79 bin kişi 250 TL verirse, SMA hastası İsmail Çağan yaşayacak

img

ANKARA - SMA hastası oğlu İsmail Çağan'ın tedavisi için kampanya başlatan Pelin Özen Demir, tedavi olabilmesi için kilo almaması gereken çocuğunu akşamları aç yatırdığını anlattı. "79 bin kişi 250 TL verirse, İsmail Çağan yaşar" diyen Demir, oğluyla birlikte yürümenin hayalini kuruyor.

Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Kasları eriyip, hareketleri gün geçtikçe azalan çocuklar bu hastalık sonucu emekleyemez, hareket edemez, yemek yiyemez ve nefes alamaz hale geliyor. Türkiye’de bin 300’den fazla SMA hastası çocuk bulunuyor. Hayata tutunmak için ilaç bekleyen bu çocukların birçoğu ne yazık ki yoğun bakımda yaşamını yitiriyor.
 
İLACA ULAŞMAK ZOR
 
Türkiye’de SMA hastalığının tedavisinde “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaç kullanılıyor. Çocuklar bu ilacı ömür boyu almak zorunda. Ancak bu ilaca Sağlık Bakanlığının koyduğu kriterler nedeniyle ulaşmak zor. SMA hastası bir çocuk ilk dozu aldıktan sonra gelişme göstermese ikinci doz verilmiyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye’de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. Dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma’nın tek dozu 2 milyon 500 bin dolar. Bu parayı tek başına toplamak zor olduğu için aileler kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.
 
2 MİLYON 132 BİN EURO
 
Türkiye’de kampanya başlatan 70 aileden biri de Tip 1 SMA hastası olan 3 yaşındaki oğulları İsmail Çağan Demir’in ailesi. Macaristan'daki bir hastanede Zolgensma ile gen tedavisi alabilmesi için bağış kampanyası başlatan Demir ailesi, Ankara’nın Mamak ilçesinde bulunan evlerinin bir odasını çocukları dışarıya çıkamadığı için park alanına dönüştürmüş. Demir ailesinin 2 milyon 132 bin euroya ihtiyacı var. Ancak şimdiye kadar bunun yüzde 10’unu toplanabilmiş durumda. Yine döviz kurunda her geçen gün yaşanan artış ise ailenin yükünü de artırıyor.
 
‘SMA değil, çocuklar kazansın’ demek için neler yapılması gerektiğini anne Pelin Özen Demir ile konuştuk.
 
İsmail Çağan’a henüz dört aylıkken teşhis konulduğunu söyleyen anne Demir, teşhisle birlikte Spinraza tedavisine başladıklarını belirtti. İlacın kriterlerle verildiğini söyleyen Demir, ilacın kesilme nedenlerini “Kas hastası olmasına rağmen bir tur dönemezse, solunum cihazına bağlandığında, ilk dozdan sonra gelişim göstermezse ilaç kesile biliniyor" diye anlattı.
 
‘ÇOCUĞUMU AÇ YATIRIYORUM’
 
Spinraza isimli ilacın ömür boyu her 4 ayda bir alınması gerektiği bilgisini veren Demir, Zolgensma ilacı ile ise gen tedavisinin bir doz uygulanmasının yeterli olduğunu belirti. Sağlık çalışanı olan Demir, İsmail Çağan’ın hastalığı nedeniyle sevdiği işinden ayrılmak durumunda kalıp, söz konusu parayı toplamak için kampanya başlattı. Kampanyanın yavaş ilerlediğine değinen Demir, her dakikanın kendileri için çok önemli olduğunu söylüyor. 
 
Gen tedavisinde de kriterler olduğu bilgisini veren Demir, “Şuan 13.5 kilogram altında çocuklar için yüzde 95 başarı şansı verdiler. İsmail şuan 11 kilogram olan bir çocuk. İsmail 2.5 kilogram alırsa gen tedavisi alamayacak ne yazık. Bunun olmaması için ben çocuğumu aç yatırıyorum, yemeğinden kesiyorum. Hareketsiz kaldıkları için kilo almaları kolay oluyor, bir an önce bu parayı toplayıp bizim Macaristan’a gitmemiz gerekir” şeklinde konuştu.
 
‘NİL UMUT OLDU’
 
Tedaviye bağış kampanyası ile gerekli parayı toplayıp, Türkiye’den yurtdışına ilk giden çocuğun Nil bebek olduğunu hatırlatan Demir, hiçbir şekilde yürüyemeyen Nil’in ilaç tedavisinden 20 gün sonra hayatındaki ilk adımlarını attığını ve bütün SMA’lı çocuklara umut olduğunu belirtti. 
 
Anne Demir, oğlu İsmail Çağan’a dair hayalleri ise “El ele yürümeyi, koştuğunu, okula gittiği günleri hayal ediyorum" sözleriyle dile getirdi.
 
79 BİN KİŞİ 250 TL
 
Türkiye’de kampanya başlatmanın zor olduğunu ifade eden Demir, devlet desteği olmadığı için zorlandıklarının altını çizdi. Yurt dışından destek hesabı açmak durumunda kaldıklarını ifade eden Demir, “Yurt dışında birilerini ikna edip gönüllü hesap açtıra bilip kampanya yürütmeye çalışıyoruz. Bizim İnstagram hesabımız var, @ismailcaganiyasatalim hesabından bulunan İBAN’lardan ve https://taplink.cc/ismailcaganiyasatalim linkinden insanlar bize bağışta bulunabilirler. Şuan 79 bin kişi İsmail’e 250 TL bağışlarsa biz kampanyamızı tamamlayıp yarın Macaristan’a gidebiliriz. Türkiye’de 85 milyon insan var, bunu yapmak zor olmasa gerek” diye belirtti.
 
‘ÇOCUĞUMU AÇ YATIRMAK İSTEMİYORUM’
 
Meclis’te başlayacak bütçe görüşmelerini işaret eden Demir, şunları söyledi: “70 aile bireysel kampanyalar başlattık ama bizim gayemiz bu ilacın Türkiye’ye gelmesi. Bu bürokratik süreçler uzun olduğu için bizim bekleyecek vaktimiz yok. Macaristan’da tedavi alacağız ama Macaristan’ın sağlık sistemi Türkiye’nin onda biri bile değildir belki. Bu çocuklar neden Türkiye’de tedavi alamasın? neden 16-17 saat Amerika'ya uçmak zorunda kalsın? Türkiye'ye bu ilaç gelirse bunların hiçbirine gerek kalmayacak.”
 
Son olarak İsmail Çağan’a destek vermek isteyen iş insanlarına seslenen Demir, “Bu para bir an önce toplansın ve İsmail tedavi olsun istiyoruz, artık çocuğumu aç yatırmak istemiyorum” dedi.
 
MA / Emrullah Acar

Diğer başlıklar

28/03/2024
23:50 DEM Parti Amed'de gazetecilerle buluştu: Gayri meşru olanlar gidecek
23:27 Sêwereg'te kaza: 3 ölü, 6 yaralı
23:13 Türk: İrademiz sandıklara yansırsa barışa bir adım daha yaklaşırız
22:40 Öğrenciler ‘deprem riski’ nedeniyle yurttan çıkarılmak istendi
20:53 Akdeniz’de kasıtlı çıkarıldığı belirtilen yangınlarda artış
20:47 HDP'nin eski MYK üyelerinin ‘Ermeni Soykırımı’ açıklamasından yargılandığı davada karar çıktı
20:20 Şenyaşar ailesinin eylemine DEM Partili kadınlar ve avukatlardan ziyaret
19:46 YSK’den ‘iftar’ kararı: Sayım aralıksız yapılacak
19:34 Bakırköy Cezaevi önünde gözaltına alınanlar serbest bırakıldı
19:27 Nijerya'da 3 ayda 202 kişi menenjitten hayatını kaybetti
18:02 Bakırköy Cezaevi’nde tutsaklar görüş sonrası darp edildi
17:50 Genç: Erdoğan Kürt sorununda çözüme yönelmez
17:23 DEM Parti’den bir ilk: Engelliler için yeni bir yaşam mümkün standı
17:16 DBB’ye ait malzemeler askeriye ve emniyet tarafından taşınıyor
16:59 Yargıtay, Ata ve Mızrak davasında polislerin beraatını onadı
16:49 DEM Parti seçim çalışmalarına hız verdi
16:46 MB rezervleri bir haftada 4 milyar 53 milyon dolar azaldı
16:39 DEM Parti: AKP’liler Belçika’daki ırkçı saldırının sözcülüğünü yapıyor
16:30 Hatimoğulları: Savaş için kapı kapı dolaşacağınıza barış için İmralı kapısını açın
16:21 Adalet Nöbeti’nden ‘İmralı kapısını açın’ çağrısı
16:07 Zana Bedlîslilere seslendi: Sandıklarınıza sahip çıkın
16:07 DEM Parti: Antalya'da adaylarımızı geri çekmiyoruz, oylar DEM'e
16:01 Temelli Colemêrg'de: Bu faşist iktidarı yıkacak olan sizin iradenizdir
16:00 Hatice Yıldız’ın tutukluluğu Bakırköy cezaevi önünde protesto edildi
15:47 Roboskî’yle yüzleşme olmadan demokrasi mümkün değil
15:34 Meleyî aşireti DEM Parti’ye desteğini açıkladı
15:17 Bakırhan: Halk onuruna ve iradesine sahip çıkacak
15:15 Pontoslu yazar Haralambidis yaşamını yitirdi
15:05 Êlih kayyımı AKP adayı için 53 milyona koli hazırlattı
15:01 Amed’de okul temizliği yaptırılan 15 öğrenci zehirlendi
14:55 Tutsaklardan siyasi partilere mektup: Açlık grevleri konusunda rol üstlenin
14:37 Mart ayı katliamlarıyla yüzleşme çağrısı
14:18 Okullar 1 Nisan'da tatil
14:16 Bayındır Bazîd’den seslendi: 1 Nisan’da başarımızı birlikte kutlayalım
14:01 Yargıtay Başkanı onuncu turda da seçilemedi
13:08 Açlık Grevi İzleme Koordinasyonu: Tutsakların talepleri karşılanmalı
12:55 DEM Parti’den 3 merkezde miting
12:48 Mûş'ta vali, kaymakam ve komutandan seçim çalışması
12:22 Esenyurt'ta 5 katlı binada yangın çıktı
12:21 Kütahya ve İstanbul’da erkek şiddeti
11:57 AKP'li belediyenin taş ocağına 'ÇED gerekli değil' kararı
11:42 ÖHD’den iki bakanlığa başvuru: Sağlık hakkı ihlaline sebep olan uygulamalar son bulsun
11:33 Abdullah Öcalan’ın avukatlarından yeni görüşme başvurusu
11:06 Zafer işareti gerekçesiyle seçim görevi iptal edildi
10:42 Kantinden para ile satın aldıkları eşyalara el konuldu
10:41 Agrobay işçileri ilk kazanımlarını elde etti
10:29 Cisim patlaması raporu: Dayan ailesi mağdur edildi
10:23 Ertak: Şirnex'te 2004 ruhuyla sandık başına gidelim
09:37 DEM Parti'ye destek yürüyüşü
09:13 Gazeteci Ahmet’in akıbetine dair 156 gündür açıklama yok
09:12 Tutsaklar 123 gündür açlık grevinde
09:11 DEM Parti Cihanbeyli için seferber
09:09 Xinûs eşbaşkan adayları: Herkese eşit hizmet vereceğiz
09:08 Abdullah Öcalan'ın avukatı: CPT güven veren bir kurum olmaktan çıktı
09:07 Wêranşar DEM'den yana
09:06 Ebexliler 2019’un hesabını soracak!
09:04 'Taşıma' hilesine karşı binlerce hareketli seçmen başvurusu
09:02 Tutsak yakınlarından hukuksuzluğa karşı dayanışma çağrısı
09:01 Tuncel: Sandığa gidelim, gasp edileni geri alalım
09:01 28 MART 2024 GÜNDEMİ
08:51 Ahlat T Tipi’nde provakatif saldırı
08:42 Beyaz Saray’dan İsrail’i görüşmeye ikna çabaları
27/03/2024
23:59 Riha’da kitlesel halk buluşmaları: Halka hizmet DEM Parti ile gelecek
23:56 Halk buluşması mitinge dönüştü: Hiçbir kuvvet Êlih’in kafasını karıştıramaz
23:22 Riha’da gözaltına alınan 7 kişi serbest bırakıldı
21:41 Barikat Riha’dan DEM Parti’ye destek yürüyüşü
21:34 Agirî ve Wan'da gençlik şöleninde tecrit vurgusu
21:08 Serüven Kültür Dünya Tiyatro Günü’nde sokakta
20:53 Memurlar AKP çalışmalarına götürülüyor
20:36 Mêrdîn adayları sahada: Sesimiz sandıklardan güçlü çıkmalı
20:30 Tiyatro oyuncularından DEM Parti’ye destek
20:22 Haber Sen: TRT anayasal suç işliyor
20:05 Zana: İmralı kapıları açılsın
19:47 Emine Şenyaşar’ı ziyaret etmek isteyen EMEP’lilere engel
19:43 İzmir'de kadın katliamları protestosu: Örgütlenelim
19:38 Colemêrg’teki final mitingine kitlesel yürüyüşle çağrı yapıldı
19:15 İstanbul’da çok sayıda gözaltı
19:09 KHK eylemi 287’nci haftasında
18:54 Sêrt’te silahlı kavga: 4’ü ağır 8 yaralı
18:28 Bodrum’da kadınlar çocuk istismarını protesto etti
18:04 Erdoğan Êlih’de Ankara ve İstanbul için oy istedi
17:57 İHD Ankara Şube Ekoloji Komisyonu Yıllık Ekoloji Raporu’nu açıkladı
17:02 Türkdoğan TİHV ve İHD’yi ziyaret etti
16:51 DEM Partili adaylar: Adana için yeni bir tarih yazma vakti geldi
16:49 DEM Parti seçim çalışmasında: 1 Nisan'da zaferi kutlayacağız
16:47 Zana'dan Adalet Nöbeti'ne ziyaret: Annelerin mücadelesi olmasa dilimiz yok olurdu
16:38 Eğitim Sen: Cumhur İttifakı adayları okullarda propaganda yapıyor
16:22 Erdoğan Amed'de: Bu kardeşinize yüzde 28,5 oy çıkmışsa durup düşünmemiz lazım
15:50 Hatimoğulları'ndan Erdoğan'a: Çık sen kendini ıspatla
15:47 Emekliler: Sandıkta hesap soracağız
15:40 ÖHD, Marmara Bölgesindeki cezaeevlerine dair raporunu paylaştı
15:37 Hareketli seçmenler Muğla'dan yola çıktı
15:15 Mahkeme kararı verdi: Devletin öğrencilere yemek sağlama yükümlülüğü yoktur
15:12 Trabzon’da göçük: 3 işçi yaşamını yitirdi
15:10 Uçar: Bu seçim Şêx Seîd'e hakaret edenler ile Şêx Seîd'in torunları arasında
14:49 Belediyeden 'Yardıma muhtaç' kuyumcuya 70 bin TL yardım!
14:43 Cezaevinde rahatsızlanınca hastaneye kaldırıldı
14:30 Bayındır Qereyazî’de: Bu seçim, Kürtlerin dili, kimliği için referandumdur
14:20 DEM Parti'den Elkê'de sandık güvenliği eğitimi
14:18 Türkiyeli yetkili: Rusya saldırganlarını tutuklama talebi yoktu
13:49 Hrant Dink davası sanığı: İstihbaratı cinayetten bir gün sonra almış gibi rapor düzenledik!
13:44 Çewlig'de miting
13:40 Akkuyu'da maaşlarını alamayan işçiler iş bıraktı
13:28 Öğrenciler Erdoğan’ın mitingine taşındı
13:16 Baro ve STÖ’lerden CPT’ye İmralı çağrısı: Çözüm için adım atın
12:54 Açlık grevinde olan 5 tutsağa hücre cezası
12:37 Licik bilirkişi raporu: Zehirli kimyasalın Fırat’a taşınma riski var
12:18 Yargıtay Başkanı 6'ncı turda da seçilemedi
12:02 YNK: Kerkük'te Türkmen Cephesi ile anlaşan KDP ulusal değerleri sattı
11:35 Bakırhan: Üçüncü yol ağacının altında birleşelim
11:13 Yaşlı nüfus 5 yılda bir buçuk milyon arttı
11:00 Sınırdaki saldırılarda 10 kolber yaralandı
10:28 Roboskîliler: AKP'ye giden her oy üstümüze bomba olarak yağacak
10:27 Şirnex ve Riha'da ev baskınları
09:52 Hezro kırsalında askeri operasyon ve abluka
09:23 HRW ve Yurttaşlık Derneği: Depremle ilgili yetkililerin soruşturulmasına izin verilmeli
09:10 Gazeteci Ahmet’ten 155 gündür haber yok
09:09 Açlık grevi eylemi 122'nci gününde
09:08 'Bize ulaşan herkesi sandığa taşıyacağız'
09:07 Kayyım kadın merkezini yıllık bin 500 TL'ye kiraya verdi
09:06 AKP'liler ‘oy verme’ sözü karşılığında rüşvet dağıtıyor
09:04 Eşbaşkan adaylarından 'sandığa sahip çık' çağrısı
09:04 DAİŞ saldırıları: 2015 öncesi konumuna dönmek istiyor
09:03 Ege'den binlerce kişi kayyımları göndermeye gidiyor!
09:02 Hak savunucuları: Yıldız'ın tutuklanması insan hakkı ihlalidir
09:02 Kuzey ve Doğu Suriye'de yerel yönetim
09:01 Ayşe Gökkan: Merhamet dilemiyor, ataerkil yargıya baş eğmiyoruz
09:00 Dilovası’nda seçmenler değişim için sandığa gidecek
09:00 27 MART 2024 GÜNDEMİ
26/03/2024
23:59 Zana: Kürt halkı baskılara karşı boyun eğmedi, eğmeyecek
23:52 30 yıl sonra 'Bijî berxwedana zindanan' sloganıyla karşılandı
23:02 WHO: Dêrazor’daki saldırıda bir çalışanımız yaşamını yitirdi
22:50 Mêrdîn’de kayıp gencin cesedi suda bulundu
22:35 Hezex’te coşkulu halk şöleni
22:06 Mêrdîn’de çalışmalarını hızlandıran adaylardan ilçe ve köy ziyaretleri
21:18 Kerboran’da yurttaşlardan AKP’li belediyeye tepki
20:54 Agrobay işçileri: Emeğimiz ve alınterimizi istiyoruz
20:45 Uçar: Atacağımız her adım herkesin geleceğini belirleyecek
20:15 Emine Şenyaşar’ın Adalet Nöbeti 62’nci gününde
20:07 Akademisyen Sirman serbest bırakıldı
19:25 Xana Axpar'da husumetli aileler barıştırıldı
19:00 AKP’nin Amed adayları oy karşılığında BİM kartı dağıtıyor
18:19 Ankara’da bir öğrenci yaşamına son verdi
17:51 DEM Parti'den Silopiya’da konvoy ile mitinge çağrı
17:42 ‘DEM Riha’ya, Riha DEM Parti’ye çok yakışacak’
16:21 Zana: Belediyeler zihinlerin temizlenmesi için önemli bir yer
16:15 Keskin ve Yarkın hakkında ceza istemi
16:05 Adalet Nöbeti’nde mücadele vurgusu
15:52 Colemêrg'teki polis şiddetine dair soru önergesi
15:32 DEM Parti sahada: İrademizi kayyımlardan geri almaya geliyoruz